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Evento em Bras�lia discute os desafios para a FC

O “Fórum da Saúde — da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil”, encontro promovido pelo Correio Braziliense, foi realizado no dia 3 de março de 2026 na capital federal, abordando temas importantes a respeito da Fibrose Cística, como questões sobre a situação dos pacientes, a atuação do SUS no atendimento, e os avanços no diagnóstico e tratamento da enfermidade.

Três integrantes da diretoria do GBEFC participaram do encontro: o presidente, Dr. Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho; a vice-presidente, Dra. Luciana Freitas Velloso Monte; e a 1° Secretária, Dra. Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Também participaram dos debates o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde/SUS, Dr. Natan Monsores de Sá; o diretor médico da empresa Vertex, Dr. Rodolfo Leão; e as médicas Dras. Mara Rubia Figueiredo (Hospital Messejana-CE) e Carolina Fischinger (HCPA-RS). O evento teve mediação do jornalista Carlos Alexandre de Souza.

Nos dois painéis de debate desenvolvidos no encontro, os palestrantes trataram de temas relevantes sobre a Fibrose Cística e outras doenças raras, como as consequências das diferenças regionais do país na atenção aos pacientes, a criação de centros capacitados para a alta complexidade, o subdiagnóstico e o atraso no tratamento efetivo, o impacto psicossocial e econômico nas famílias, e a importância das bases de dados seguras e integradas para avaliar e aprimorar o atendimento.

O presidente do GBEFC saudou a realização do evento: “O Fórum da Saúde proporcionou um espaço importante para o debate sobre a Fibrose Cística e outras doenças raras no país. Dar visibilidade para a realidade dos pacientes e profissionais que enfrentam estas doenças pode estimular um apoio maior das estruturas de atenção à saúde no país”, afirmou o Dr. Luiz Vicente Ribeiro.